In augustus 1986 werd ik geboren in een dorpje in midden Limburg. Al jong ging ik op muziekles en paardrijden. Mijn ouders waren ondernemend en zo werd ik dat ook. Ik was graag onder de mensen. Gewoon een sociaal dier, een gezelligheidsmens. Met de neus overal bij. Gewoon mijn eigen gekke spontane zelf.

Ik ging naar het MBO (Sociaal pedagogisch werk) en werd daar door mijn mentor geattendeerd op mijn gehoor. Want, zei ze, je reageert niet adequaat tijdens gesprekken met meerdere personen en je stelt vragen die net beantwoord zijn.

Tot dat moment was niemand zich ook maar ergens van bewust. Ik was 17 en belandde in de stoel van de kno-arts die me na de eerst twijfelachtige resultaten doorstuurde naar Adelante Hoensbroek. Een audiologisch centrum. En jawel, daar werd het bevestigd, kom-vorming gehoorsverlies waarschijnlijk progressief. Dus vooral problemen met het verstaan van spraak. Met genoeg gehoorsverlies voor gehoorapparaten..

Boos en verdrietig maar ook wat onzeker begon ik er aan. Het waren in-het-oor toestellen want "die grote" waren in mijn beleving voor bejaarden. Of tenminste 65-plussers.

Verbaasd was ik toen ik ze voor het eerst gebruikte. Ik hoorde geluiden die ik niet kende en vroeg me af waarom iedereen zo hard tegen me sprak. Mijn omgeving had zich aangepast aan mijn gehoor..

Muzikaal gezien merkte ik er weinig van en toeterde ik stug door op mijn sax. Ik bleek nogal slecht in solfèges (noten zingen). Maar dat kwam ook met de hoortoestellen niet meer goed. Haha, no excuse!

De jaren die volgden zorgde wel voor veranderingen. Mijn gehoor ging achteruit. Ik kreeg wel van "die grote 65-plussers" toestellen met daarop een speciaal programma om o.a. muziek te maken en te luisteren. Verbaasd van de mogelijkheden van de technologie destijds was ik er erg blij mee. Ik ging door met mijn leven zoals ik het leefde. 

Ook in sociale situaties stoeide ik met de instellingen van mijn hoorapparaten om het beste resultaat te bereiken. Een beetje harder, een beetje zachter of een ander programmaatje. Ik kreeg audio-hulpmiddelen om te bellen, te vergaderen en tv te kijken, een wekker die knippert met licht en zonder geluid. Op die wekker kon ik zelfs de babyfoon aansluiten toen we kinderen kregen. Ik redde me prima, ondanks dat mijn omgeving rekening met me moest houden ervoer ik geen echte beperkingen. 

De klanken van de muziekinstrumenten tijdens een repetitie van de harmonie kon ik allang niet altijd meer onderscheiden, maar zolang ik mijn partijtje goed genoeg kende was t allemaal best ok. De dirigent bepaalt tenslotte het tempo, het volume enz....

Ik werkte destijds onregelmatig in de maatschappelijke opvang. Daar sprak ik regelmatig mensen van buitenlandse komaf. Ik moest dan wat harder mijn best doen om mensen te verstaan. Maar ach, wie niet, al die accenten... 

Hierop volgde een HBO studie. Ik had soms moeilijkheden met de hoorcolleges, maar zoals altijd waren hier nog oplossingen voor om toch enigzins de lessen te volgen. Wat ik niet verstond zocht ik op, of ik spiekte bij een studiegenoot. Geen probleem. Behalve dan dat zo'n college een flinke stapel energie koste.

Ik veranderde van baan en ging bij een GGZ instelling werken. Een heerlijke dynamische baan, ik had contact met mensen in een ambulant of beschermde setting en zette me in om hen te begeleiden bij hun weg naar herstel en participatie. Een fantastische baan die me nog steeds past als een gegoten jas. 

In de jaren die volgde werden we ouders van een prachtige dochter en zoon. Ik besloot te stoppen met de harmonie. Dit vooral omdat mijn man en ik samen lid waren van de zelfde vereniging. Ik vond dit praktisch gezien vooral te veel gedoe met kinderen.

Mijn oren waren in die jaren nog meer verslechterd maar leken ook met periodes stabiel. Perceptief progressief gehoorsverlies, problemen in het slakkenhuis van mijn oren. Aan beide kanten verloor ik gehoor. Destijds hoorde ik rechts slechter dan links. Iedereen om me heen was van mijn slechthorendheid op de hoogte en hield er rekening mee als het nodig was. Vriendinnen tolkte indien nodig en andere spraken gewoon wat harder tegen me. Ik kon gewoon nog bellen, en als ik het een keer niet verstond, vroeg ik gewoon wat iemand zei. Bij nieuwe mensen vertelde ik dat ik erg slecht hoorde, en deed ik een beroep op hun aanpassingsvermogen. Opgelost toch?

Met de geboorte van van onze zoon volgende niet veel later zichtverlies aan een van mijn ogen. Ik zag troebel en onscherp. Ik ging naar de huisarts die me de zelfde dag nog naar de oogarts verwees in het ziekenhuis.

De oogarts kon zo niets spectaculairs ontdekken en stopte me in de MRI-scan en deed een vep-scan (gezichtsveld onderzoek). Ik bleek een oogzenuwontsteking (Ozo) te hebben. Binnen  een paar dagen was ik nagenoeg blind aan 1 oog. Al snel werd duidelijk dat er meer aan de hand was.

Ik maakte kennis met mijn nieuwste metgezel, die blijkbaar al een hele tijd onder het oppervlakte aanwezig was. Mevr. MS diende zich aan. MS, Multiple sclerose, een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem, wordt de laag om de zenuwen (myeline) aangevallen en beschadigd. Zenuwen komen hierdoor bloot te liggen en geven minder goed signalen van en naar de hersenen door. Soms gebeurt dit zelfs helemaal niet. Hierdoor kunnen plotseling verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden. Mijn moeder heeft het ook, een progressieve vorm. Ik kom er vooralsnog beter vanaf. RR-ms, Relapsing remitting MS. Bij deze vorm wisselen periodes van aanvallen en herstel elkaar af.

Weken ben ik er ondersteboven van geweest. Het had invloed op alles, op wat ik deed, wat ik dacht en hoe ik me voelde. Na een aantal weken en na het opstarten van medicatie vond ik berusting. Ik kan de diagnose niet veranderen maar ik kan wel kiezen hoe ik er mee om ga. Het maakte dat we meer in het hier-en-nu gingen leven, en dingen die we echt willen doen niet meer uitstellen tot later als we "oud" zijn. Overigens een goede overweging voor iedereen. Leef nu!

Gelukkig ben ik de laatste jaren stabiel en is mijn MRI onveranderd. En dat oog, dat is weer helemaal goed gekomen.  

Mijn gehoor heeft er niets met MS te maken maar mijn vermoeidheid en concentratieproblemen wel. Als ik moe ben hoor ik nog minder. Ik hoor je wel, maar versta je niet. De bekende kop vol watten voor mensen die wel eens overprikkeld of erg vermoeid zijn. Van een hele dag luisteren terwijl je niet goed hoort word je moe. Laat dat nu net mijn voornaamste tijdsinvulling zijn. Luisteren, horen.

Balans werd dus het codewoord. Ik moet zeggen dat ik er best goed in ben geworden. Mijn lijf doet het dan ook gewoon en ik heb geen noemenswaardige fysieke klachten. Top toch!?

Ondertussen word ik dit jaar 37, gewoon 20 jaar nadat er geconstateerd werd dat ik slechthorend ben. Mijn gehoorsverlies werd inderdaad progressief bevonden en zo verloor ik steeds meer grip op mijn luistervermogen, steeds vaker moest ik vragen naar dat wat de ander zei. Steeds beter werd ik in het omzeilen van situaties en het vinden van oplossingen om toch gewoon mee te doen. Steeds vaker lachte ik mee met de meute maar had ik werkelijk geen idee wat de grap was, steeds vaker zei ik "ja" of "nee" omdat ik dacht dat dat het juiste antwoord zou zijn. Steeds vaker kwam ik in de problemen of ontstonden er vreemde gesprekken en situaties, steeds vaker lukte het me niet meer om te bellen of om iemand überhaupt te volgen wanneer ik zijn gezicht niet zag. Steeds vaker koos ik er voor om dan maar niet te luisteren want ik verstond het toch niet, lang leven de gespreksverslagen en notulen. Dit met oa miscommunicaties als gevolg. Tot mijn eigen, en wellicht ook andermans, frustratie.

Steeds meer heb ik het gevoel het ik de verbinding met alles wat belangrijk voor me is aan het verliezen ben. Vrienden, familie, collega's en mijn werk. Ik vermijd situaties omdat ik voor mijn gevoel niet altijd meer een volwaardig deelnemer kan zijn. En dat terwijl ik niets liever wil, dan een bruisend leven...

Zo kwamen we bij het MUMC+ terecht, op weg naar mijn CI implantaat...