#1 De onderzoeken

En zo begon ik aan een reeks testen en onderzoeken om te kijken of ik daadwerkelijk "doof" genoeg zou zijn en of o.a. de anatomie van mijn oor geschikt is voor een cochleair implantaat (CI)

Als je hebt gemist hoe ik hier terecht ben gekomen, lees dan vooral mijn Biografie.

Met informatie die ik online had gevonden en informatie die ik uit brochures haalde, ging ik samen met mijn man richting het MUMC+. Een ritje van ongeveer 45 minuten. 

Verdeeld over een aantal dagen volgde een reeks met afspraken en onderzoeken. Een gesprek met de coördinator, gevolgd door een stapel luisteronderzoeken, een ct-scan, een onderzoek bij de kno in opleiding, een evenwichtsonderzoek, gesprek met de kno, gesprek met de fysicus, met een maatschappelijkwerkster, een audioloog, een logopedist, nog een gesprek met de coördinator en uiteindelijk een informatiebijeenkomst voor mensen die mogelijk in aanmerking komen voor een CI liepen we naar buiten met veel informatie en weinig duidelijkheid.

Mijn hoofd liep over van de informatie, prikkels en vermoeidheid. Nu snapte ik waarom er iemand mee moest. Het was veel informatie en het zorgde voor zoveel verschillende emoties. 

Ik voelde me emotioneel omdat ik geconfronteerd werd met de ernst van mijn slechthorendheid, maar ook omdat er twijfel werd gezaaid of horen met implantaat wel voor verbetering zou zorgen. Wellicht is het behouden van mijn huidige gehoor wel het maximale haalbare, werd er gezegd.

Ook voelde ik twijfel omdat ik dacht; Sommige dingen kan ik wel nog best ok.. is het wel echt zo erg dat ik aan dit gedoe wil beginnen? De gedachte dat ik met zo'n CI wellicht nooit meer goed naar een liedje zou kunnen luisteren vloog me aan. Ik weet nu wat ik met mijn gehoor kan, maar wat ik met zo'n implantaat kan horen, kan niemand mij voorspellen. Laat ik nu net graag controle of zekerheid hebben.. 

Maar ik voelde ook blijdschap omdat er misschien wel mogelijkheden zijn om minder luisterinspanning te hoeven verrichten en minder moe te zijn na verloop van tijd. Ik voelde hoop omdat ik dan misschien onze zoon zou kunnen verstaan zonder dat hij alles 3x zou moeten zeggen. Blijdschap en dankbaarheid voelde ik, omdat er technologie bestaat die mij wellicht zou kunnen helpen.

Ik voelde hoop omdat ik misschien zelfs weer zou kunnen bellen of iemand zou kunnen verstaan zonder te hoeven liplezen. Altijd moet ik mensen vragen om naar me te kijken, anders versta ik ze niet.

Ik vond dat ik bofte met de mensen om me heen. Al die jaren hebben ze rekening gehouden met mij en heb ik een beroep gedaan op het aanpassingsvermogen van de ander. Dankbaarheid voelde ik omdat ik een man, familie en vrienden heb die achter me staan en er voor me zijn als ik dat nodig heb. Dankbaar omdat ik collega's en een werkgever heb die in kansen denken en me willen steunen tijdens dit hele proces.

Al deze gedachten zijn steunend! Ik geloof dat dit ding mij gaat helpen, dat dit mijn toekomst is! Ik weet het zeker, als ik dat ding mag, dan zal ik het krijgen ook. Ik zal me inzetten om alles uit de revalidatie te halen..!

Revalidatie?  Ja, inderdaad, revalidatie.. het zit namelijk zo;

De eerste 4 tot 6 weken na de operatie heb je nog maar 1 oor. Het oor waar het implantaat in komt zal volledig doof zijn. Het is buitengebruik tijdens het herstel van de operatie..

Het oor dat overblijft, tja dat verstaat in mijn geval (zonder spraakafzien/ liplezen) wat bij 120 decibel. 120 decibel is vergelijkbaar met een opstijgend vliegtuig op zo'n 50 meter. Ja, zo doof ben ik dus, ja. Kun je je niet voorstellen he? Als je me kent... het is dus wel zo..

Na de eerste weken van herstel wordt de processor aangesloten. Dat is het gedeelte dat op de buitenkant van je hoofd komt. Veel gebruikers omschrijven de eerste geluiden als piepjes uit een oude fax, stemmetjes als die van de ducktails. Dan begint het revalideren.. tenminste 3 maanden volledige focus op je herstel. De revalidatie kan wel tot een jaar duren. Je brein moet gaan begrijpen wat het hoort. Het moet de piepjes e.d. om gaan denken naar iets herkenbaars. Heel veel oefenen met mijn oefenmaatjes, logopedist en ander oefenmateriaal moet hier aan bijdragen.

Het hoortoestel van het niet geopereerde oor mag je niet dragen tijdens het revalideren. Je brein moet die piepjes vertalen naar iets verstaanbaars en herkenbaars, zou je het andere toestel wel gebruiken kiezen je hersenen ervoor om vast te houden aan dat wat het kent. Je normale gehoor. Dat zou de revalidatie nadelig kunnen beïnvloeden, geen goed plan dus.

In mijn geval is MS (multiple sclerose) van invloed op mijn draagkracht en mogelijk van invloed op mijn vermogen om (snel) te revalideren. Als ik in aanmerking kom voor het ci zal ik echt de tijd moeten nemen. Ik zal vooral opnieuw opzoek moeten gaan naar balans. Mijn brein zal weer opnieuw overuren moeten maken maar dit keer om te leren horen met het cochleair implantaat. 

Ook met het implantaat zal ik slechthorend blijven en mijn omgeving nodig hebben om te functioneren. Helaas is het geen wondermiddel. Slechthorend ben ik voor altijd, met of zonder cochleair implantaat.

Na al deze onderzoeken informatie en overwegingen moest ik wachten op her verlossende antwoord. Gelukkig had ik binnen een week mijn vervolgafspraken. Hierin werd mij verteld dat ik geschikt ben bevonden voor het CI implantaat. (Yes!)

Ik mag voor ze zekerheid nog even in de MRI-scan om mijn MS opnieuw in beeld te brengen en mijn gehoorszenuw te bekijken. Wanneer ik het implantaat krijg zal de MRI nooit meer zo duidelijk zijn als nu. Daarom is het nu ook van belang om te kijken of mijn MS rustig is. Ik heb straks namelijk een stuk ijzer in mijn hoofd.

In mei 2023 zal het the day zijn, ik kijk er naar uit, en hoop dat het zeer succes vol gaat worden. 

To be continued..