#7 De eerste week.

Mijn eerste ervaringen met het CI van Advanced Bionics deelde ik in mijn vorige blog met jullie. 

Ik koos in de aanloop naar de operatie voor dit merk. Zij werken samen met phonak. Ik gebruik al jaren phonak hoorapparaten en ben daar erg tevreden over. Daarnaast kan dit CI rechtstreeks aan bijv een smartphone of laptop gekoppeld worden, en is er geen tussenkomst van een ander apparaatje om je nek ofzo nodig. Heel fijn! Dus met de Marvel van advanced Bionics moeten we het de komende jaren doen. Om de 5 jaar krijg je een nieuwe processor. Het implantaat blijft onveranderd,  mits het defect zou gaan uiteraard.. 

Zoals beloofd een verslagje per dag van de afgelopen week..

Dinsdag 20 juni:

Toen ik wakker werd heb ik direct het CI op gedaan. Met luid geloei als een valse gitaarsnaar, galmt het eerste geluid mijn hoofd binnen. Oef.. gelukkig wordt het al snel stiller. Mijn stem klinkt weer als een alien en schrik ik van de rolluiken die ik open doen. Wat een herrie... t lijk alsof een stem parallel loopt aan mijn stem, ik lijk namelijk het vertrouwde geluid wel ergens te horen maar het wordt overstemd door de lachende heks op helium. Oh boy..  ik stop het rechter hoorapparaat in mijn oor en begin aan mijn dag. Het koffielepeltje klingelt heel hard en electronisch in de koffiemok. En het eten van een boterham maakt onbekend geluid. Ik breng onze kinderen naar school. De stemmetjes van de kinderen klinken als een tekenfilmfiguren, hun lach werkt nog aanstekelijker als normaal. Buiten wordt hun stem vooral overstemd door lawaai wat ik lang niet altijd kan duiden. Ik besluit om met Moos de hond naar het bos te gaan.

Ik hoor allerlei vogels fluiten. Nu hoorde ik die hoge deuntjes voorheen ook wel, maar niet zo duidelijk als nu. Ik vind ze wat gemaakt klinken alsof ze uit een pc of een synthesizer komen. Op de achtergrond speelt die piano weer in mijn oor. Moeilijk lukt het me hem te negeren in het bos. Er is namelijk amper omgevingsgeluid dat afleid.

Thuis besluit ik de kledingkast op te ruimen, de piano stoort me nog meer.. want boven is het echt stil. Geen vogels of voetstappen van mezelf. Ik besluit om te proberen of ik muziek kan streamen, rechtstreeks op t ci. Zonder het hoorapparaat te gebruiken. Maandag nam ik al een klein voorproefje en dat viel me niet tegen.

Ik kies liedjes uit de oude doos, die zo grijs gedraaid zijn dat ik ze bijna voor je uit kan schrijven. Het werd Marco Borsato, nou een verrassing voor jullie allemaal maar Marco kan grunten! Voor de gene die t niet kennen, zoek het maar eens op op Google. Het is in ieder geval iets wat in de heavy metal scène leuk gevonden wordt..  nou niet mijn stijl, maar, ondanks de zware rauwe stem, kon ik de beste man verstaan! Ook de muziek herkende ik. Ik was zoo bang dat het een grote rommel aan herrie zou zijn. Nee, ik hoor de melodie, ik hoor t ritme.. en verstond stukken van de zang van deze liedjes. De liedjes die ik luisterde ken ik tot op de tel uit mijn hoofd, de tekst en de muziek, het helpt me nu om de muziek te volgen. Tussendoor wordt ik verrast door een Engelstalige reclame waar ik ook wat woorden uit versta, even overvalt het me en moet ik slikken..  goeie genade.. dit is iets wat ik eerder gewoon niet verstond... een gesproken reclame, en dan ook nog eens in een andere taal... t klinkt allemaal heel bizar qua geluid.. maar het is te verstaan... ik realiseer me dat ik een geluksvogel ben en waarschijnlijk bij de weinige mensen hoor die straks misschien van muziek zouden kunnen genieten. Het is nog lang niet tip top.. maar ik geloof dat t beter wordt!

Savonds deed ik het ci af... kak.. nu zit de piano echt in mijn hoofd..  hoor hem nog... hij irriteerde me met het in slaap vallen. Toch viel ik al snel in slaap en werd ik wakker, zonder piano..

Woensdag 21 juni

Wederom loeide de processor toen ik hem op mijn hoofd deed. De hond klinkt nog steeds als een cavia en de kinderen als peuters met helium in hun longen. Mijn man begint normaler te klinken maar verstaan doe ik hem nog niet best. Hij zou zo een duetje met Marco B. kunnen opnemen... gruntend.. mijn eigen stem klinkt redelijk normaal al lijk ik in een put te zitten. Ik hoor een soort echo. 

Bij de kruitvat verstond ik de medewerkster zonder haar aan te kijken en vroeg zij dit keer aan MIJ of ik wat wilde herhalen, want ze verstond me niet... ik praat een stuk zachter hoor ik thuis al terug van mijn man. Ook viel het me op dat ik andere mensen hoorde praten in het voorbij lopen. Niet dat ik ze verstond, het klonk als Chinezen na een potje sambal ofzo.. heel hoog en met de galm van zo'n sonar piepje zoals ik in de vorige vlog omschreef. 

Ieder geluid echoot.. en die belachelijke piano is er steeds. Hij zal weg gaan, dus daarom tollereer ik hem. Het geluid wordt ook harder als de geluiden in mijn omgeving harder worden. ik lijk zelf weinig invloed op zijn aanwezigheid te hebben.

Daarnaast merk ik dat ik in een gewone situatie afhankelijk ben van spraakafzien en mensen vooral niet door elkaar of te snel moeten praten. Maar als ik zo'n online oefening doe, versta ik de vrouw zonder naar haar te kijken... oelalal... dat is al echt een verandering... tussen de middag was ik helemaal op. Kei moe. Het soort vermoeidheid dat je overvalt als je er voor kiest om even te gaan zitten of niet bezig te zijn met iets... savonds verstond ik maar weinig.. mijn hoofd vol met watten.. dit had ik eerder ook altijd met hoorapparaten.. de piano, die bleef met het slapen gaan.

Donderdag 22 juni

Ik werd wakker zonder piano in mijn hoofd en had gister nog wat rondvraag gedaan onder de ervaringsdeskundigen online. Men omschreef de piano als een bijgeluid dat minder wordt. Ok mooi. 

Bij ons in de keuken staat zo'n kleine Bluetooth box waarmee mijn man smorgens radio luistert. Ik sta in de keuken en ineens hoor ik, " ...man is overleden... steekpartij... Maastricht..."... Heh?! Ik spits mijn oren (Naja gehoorszenuw). Hoor ik nu een stem uit die box? Normaal hoor ik niet eens dat hij aan staat..!!? Ik probeer het nog eens, weer vang ik woorden op, voldoende woorden om te weten waar het nieuwsbericht over gaat. Een yeaaahhh! moment schiet door mijn hoofd, ik hoor het nieuws op de radio!! 

Vandaag mag ik naar de logopedist en tref ik kort de maatschappelijkwerkster die nieuwsgierig verhaal komt halen. Hoe de eerste dagen zijn verlopen, wil ze weten. Ik vertel hoe het gaat en hoe verrassend veel ik al hoor. Ook mopper ik op de piano die ik hoor. Ze wilde weten hoe lang ik de processor draag overdag. Ja gewoon, van 0700 tot 2230 uur? Is mijn antwoord. Ze begint te lachen alsof t een antwoord was wat ze al verwachtte. Ze zei nog net niet, JA JIJ WEER! Haha. Ik was enigzins verbaasd want in de overtuiging dat dragen zolang je hem verdraagt het beste was wist ze me lachend te overtuigen dat ik ook nu af en toe rust moet nemen. Die piano die is er omdat je te veel van je hersenpan vraagt. Hmpfff... ik riep ergens in die biografie hier dat balans zoeken t codewoord was de afgelopen jaren.. ik ben er blijkbaar dus toch niet zo goed in, balans... Opnieuw balans vinden is het dus nu.. Voorheen had ik redelijk mijn weg gevonden tussen draagkracht en draaglast.. en nu is alles anders en doe ik dus toch een te groot beroep op mijn draagkracht. Stom ergens dat ik dat niet in de gaten heb. Want ja, ik ben wel erg moe sinds gisteren en ja, ik hoor die rottige piano, ik val in bed in slaap al scrollend over mijn Facebook tijdlijn. Hoe kan dat dat ik me nu, tijdens het typen, pas realiseer dat ik gewoon te hard wil? En mezelf wellicht overvraag? Hoe idioot is dat, dat ik dat op dat moment zelf helemaal niet zo zie?

Ik ben zooo nieuwsgierig naar alle geluiden en wil alles uit proberen en ieder succesje, iedere verbetering of vooruitgang maken me nog enthousiaster. Geen stop knop ofzo.. dooooor! De audioloog noemde het maandag al een marathon, die loop je ook niet zo maar, daar moet je voor trainen. En ook de logopedist drukte me vandaag op mijn hart; leuk en heel fijn dat je al best veel hoort, maar zorg aub voor jezelf. Ik beloofde momenten in mijn dag te plannen dat ik de processor af doe en mijn brein rust gun. 

En zo ging het, bij thuis komst ging de processor af. Ik ben ik op de bank geland. Het huiswerk dat ik mee kreeg van de logopedist heb ik vandaag niet meer aangeraakt.

Vrijdag 23 juni.

Na een slechte nacht stond ik met frisse tegenzin op. Soms heb je dat, dan slaap je onrustig. De reden kon ik niet duiden. Wel voelde ik ergens wat weerstand om het ci op te zetten. De eerste loeiende geluiden zijn namelijk intens en eigenlijk ben ik echt nog moe. Toch besloot ik; another day, dus gaan met die banaan. Ondanks dat hij luidkeels loeide herstelde het geluid snel. Direct komen alle geluiden stevig binnen. 

Beneden hoor ik een stelletje aliëns lachen die spelen met een blaffende cavia, ik grinnik maar erger me ook aan de intensiteit van de geluiden en zou willen dat het stil is. Ik laat perongeluk mijn elektrische tandenborstel vallen en hoor een geluid alsof je op de achterkant van een ketel slaat met een houten lepel.  Pff. Ok, alles komt wel echt stevig binnen vandaag. Ik vraag me af of dat gister ook zo was. Ik besluit vanochtend niet veel te doen en plan rond lunchtijd een uurtje zonder ci. 

Dat uurtje lunchtijd zonder de ci werd een dutje van anderhalf uur zonder lunch en zonder ci.

Het is erg warm de afgelopen 2 weken. Door de warmte heb ik ook minder zin om echt iets te doen en besluit de online oefeningen te proberen. Woorden horen, zinnen horen en teksten mee lezen met spraak. Rechtstreeks gestreamd via Bluetooth in het ci. Cool! Sommige dingen veel te eenvoudig, andere stukken moeilijker. De moeilijkheidsgraad is aan te passen. Zo kun je een soort stem kiezen (man/ vrouw/ Nederlands/ Belgisch) en verschillende omgevingsgluiden en hun luidheid.

Savonds oefen ik na t eten met onze dochter. Ze zegt; Graaf, ik versta raaf, ze herhaald, ik versta wederom raaf, ze lacht. Hierdoor realiseer ik me dat het fout is. Ze herhaalt nogmaals. Ik kan er niets anders van maken dan "raaf", en probeer het dmv liplezen. Ohhh graaf! Blij dat ik de afgelopen jaren zoveel heb moeten liplezen. Dit helpt me, zelfs nu, door gesprekken heen. Ondanks gruntende mannen, giechelende aliens, suizende onbekende geluiden, elektronische vogels en auto's als vliegtuigen.

Zaterdag 24 juni,

Vandaag is het wederom erg warm we brengen veel tijd in de tuin door. Dochter oefent wederom woordjes met me. Dit keer met omgevingsgeluid van de waterval van de vijver, de zwembadpomp en de fluitende vogels. Het blijft wel uitdaging. Sommige klanken gaan vanzelf andere moet ik toch voor spieken.

Smiddags zien we ineens veel rook en blijkt er in de wijk achter ons een brand te zijn. Met de kinderen ga ik op afstand kijken. De pratende mensen zorgen voor veel storend geluid, ik kan ze niet filteren maar ook niet verstaan. Ik ervaar dat ik door naar mijn gesprekspartner te kijken het geluid van haar stem duidelijker waarneem en alle andere geluiden beter te negeren  zijn. Kijk ik weg, is ook haar stem weg.. in de brei van al het andere geluid.. hmm.. 

De piano speelt nog steeds een liedje in mijn hoofd. Als ik bezig ben kan ik hem redelijk negeren.  Alleen.. zo is het dus niet meer helemaal stil... 

Zondag 25 juni.

Vandaag zet ik het ci op, dit keer zonder tegenzin, ik voel me energiek. En, in één keer herken ik een opstart toontje. Zoiets als het geluid dat je smartphone maakt als je hem aan zet (als je geluid aanstaat) Whut!! Is dit t geluid dat ik afgelopen dagen als hard en irritant geloei waarnam? Zo erg dat ik even er tegen opzag om hem überhaupt aan te zetten en te gebruiken? Ik zet hem uit en weer aan. Nouja! T is gewoon t opstartgeluid van dat ding dat ik hoorde.. nog een keer... ok, nu ik zeker weet wat t is, loeit t ook veel minder.. jah Bianca, denk ik bij mezelf, kleine stapjes, kleine stapjes.. okee! Voor vandaag is dat er in ieder geval een stapjes.

Tijdens het boodschappen doen ervaar ik hinder van alles en iedereen om me heen. De vakkenvullers die dozen over de grond slepen geven mij het gevoel alsof iemand met zin nagels over een schoolbord gaat. Kippenvel! De stem van mijn zoon lijkt heel hard, klappende deuren van de koeling en ritselen verpakkingsmateriaal. Dan heb ik t nog niet over de piepjes bij de kassa. Allemaal een brei aan geluid dat voor verwarring en lawaai zorgt.  Ik vraag me af, horen horende mensen dit ook zo hard...?

Ik trof verschillende bekende tijdens het winkelen en maakte korte praatjes. Goh zei iemand, je kunt al hele gesprekken volgen, het gaat echt al heel goed! Ik moest lachen. Uhm ja, het gaat inderdaad lekker ik heb een vliegende start gemaakt, dat zeker! Maar ja, nog way to go hoor! Ik probeer hem uit te leggen wat ik hoor, hoe het klinkt en hoe hard ik moet werken om uit die brei een vraag te halen in deze omgeving. Het weten van de context is tenminste helpend om te verstaan en het is fijn dat hij me aan kijkt, ik leg hem uit dat dit heel veel helpt. Ik vertel nog steeds heel veel lip te lezen en toch echt nog veel herrie te horen, echo's, heksen, cavia's en helium gegiechel. Tja, hoe leg je dit uit aan een horend iemand.. ik snap t zelf nog niet eens helemaal hoe t klinkt en werkt. Wel weet ik dat t bijzonder is.

Na de 3de bekende in de supermarkt voelde ik me zelfs wat bezwaard om uit te leggen dat het goed gaat maar ik er nog niet ben, alsof ik overdrijf. Alsof het dagelijksleven bestaat uit gesprekken over hoe ik me voel, de warmte buiten of het lekkerste koekje bij de koffie. Het gemiddelde gesprek dat ik voer is heel veel complexer. En iedere luistersituatie heeft andere uitdagingen.. ik besluit dat als ik nog iemand tref vandaag ik geen praatje aanknoop maar gewoon kort groet. 

Thuis merk ik dat alle prikkels in de winkel flink wat energie gekost hebben. We doen het de rest van de dag rustig aan.

Maandag 26 juni

Vandaag ben ik precies een week aangesloten aan het ci en word ik weer bij adelante in Blerick verwacht. Ik vertel trots aan de audioloog wat ik al allemaal versta en ben blij verrast te horen dat de blog door de betrokken professionals gelezen wordt, heel leuk. 

De audioloog reageert enthousiast op het moment dat ik vertel dat muziek al herkenbaar voor me is en is blij voor me dat ik al behoorlijk veel versta. Het ci wordt opnieuw afgesteld. Mijn gehoorszenuw blijkt veel elektrische impulsen te verdragen waardoor het voor mij mogelijk is om een meer dynamisch geluid waar te nemen. Het "bereik" is dan groter ofzo. Ook ik ben nog een leek in de technische kant van de ci en heb  vandaag weer nieuwe dingen geleerd. 

De logopedist loopt even binnen en is nieuwsgierig naar de 2de afregeling. We lachen om de blaffende cavia en de grundende Marco Borsato. Positief gestemd loop ik naar buiten met een stevig (nieuw) geluid in mijn linker oor. De piano lijkt weg, en de echo, die is ook al minder. 

Donderdag heb ik logopedie. Tot die tijd mag ik zelf aan de slag met de oefeningen, en stoeien met het volume van de ci.

Thuis besluit ik muziek te streamen en loop ik zingend door het huis. Op de achtergrond hoor ik een vals klinkende aliën, ohh wacht... dat ben ik zelf....